तनहुँका ९ महिने‍ उस्मानमा देखियो मेरुदण्ड बाँङ्गिने दुर्लभ रोग, उपचारको याचना गर्दै अभिभावक

तनहुँका ९ महिने‍ उस्मानमा देखियो मेरुदण्ड बाँङ्गिने दुर्लभ रोग, उपचारको याचना गर्दै अभिभावक

A+ A A-

तनहुँ शुक्लागण्डकी–५ का ९ महिने मोहम्मद उस्मान अलीमा ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ (एसएमए) रोग देखिएको छ । सास फेर्न गाह्रो हुने, ज्वरो आउने र निमुनियालगायतका समस्या देखिएपछि विगत एक महिनादेखि उनको काठमाडौंस्थित बालमैत्री अस्पतालमा उपचार भइरहेको छ ।

विश्वकै दुर्लभ मानिने यस रोगको उपचारका लागि कम्तीमा पनि २७ करोड रुपैयाँ लाग्ने उस्मानका बुवा मोहम्मद मुबारक अली बताउँछन् । ‘जोल्जेन्स्मा नाम गरेको एक डोज औषधि उस्मानलाई दिनुपर्ने हुन्छ, जसको उपचार अमेरिकामा मात्रै सम्भव छ’, अलीले भने ।

उस्मान जन्मिँदा उनकाे स्वास्थ्य सामान्य थियाे, उनी हृष्टपुस्ट थिए । तीन महिना लागेपछि भने उस्मानले टाउको धान्न सकेनन् । यताउता हेर्न र फर्किनसमेत सकेनन् । यस्तो अनौठो समस्या देखिएपछि उस्मानका बुवा मुबारकले पोखराका विभिन्न अस्पतालमा उपचार गराए । ब्लड परीक्षण रिपोर्ट सबै नर्मल नै देखियो ।

बच्चा मोटोघाटो हुनाले त्यस्तो समस्या देखिएको हुनसक्ने अनुमानसहित अली परिवार घर फर्किए । तर, समस्या झन् बढ्न थाल्यो । उनी ६ महिना लागेपछि पुनः उस्मानलाई अस्पताल लगियो । फेरि पनि कुनै रोग पत्ता लाग्न सकेन ।

पोखराका विभिन्न अस्पतालमा परीक्षण गर्दा पनि समस्या पत्ता नलागेपछि ८ महिना पुगेका उस्मानलाई कान्ती बाल अस्पताल काठमाडाैं ल्याइयो । बालरोग विशेषज्ञ डा. बिना प्रजापति मानन्धरलाई देखाएपछि मात्रै रोगको सही निदान भएको मुबारक बताउँछन् ।

‘२५/३० वटा परीक्षणपछि रगत पुनःपरीक्षणका लागि भारतको लाल पाथ ल्याबमा पठाइयो’, मुबारक भन्छन्, ‘त्यसपछि मात्रै बावुलाई स्पाइनर मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ रोग भएको पत्ता लागेको हो ।’

यस रोगको उपचार निकै महँङ्गो छ । यद्यपि उस्मानका परिवार र अभिभावकले हरहिसाबले उस्मानलाई बचाउन लागिपरेका छन् ।

त्यसो त, उस्मानमा देखिएको यस दुर्लभ रोग यसअघि २२ महिने सियोना श्रेष्ठमा पनि देखिएको थियो । हाल विभिन्न संघसंस्थाको सहयोगमा श्रेष्ठको उपचार दुबईमा भइरहेको छ ।

सियोनालाई जस्तै आफ्नो छोरा उस्मानले पनि आर्थिक सहयोग पाउने र उपचार सम्भव हुनेमा आफू विश्वस्त रहेको मुबारक बताउँछन् । ‘सियोनाले जस्तै मैले पनि मेरो छाेराको उपचार खर्च जुटाउन सक्छु भन्ने विश्वास लिएको छु । यसका लागि सहयोगी हात पाउँछु भन्ने विश्वास छ’, उनले भने ।

उस्मानमा यस्तो रोग देखिएयता विश्वभरबाट उपचारका लागि सहयोग जुट्न सुरु भएको मुबारक बताउँछन् । हालसम्म १५ लाख उठिसकेको परिवारको भनाइ छ । उपचारका लागि भने २७ करोड चाहिने हुनाले हाल अली परिवारले सामाजिक सञ्जालमार्फत् सहयोगको याचना गर्दै आएको छ ।

हाल उस्मान भेन्टिलेटरमा उपचाररत छन् ।

के हो स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी ?

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी जेनेटिक रोग भएको ढाडरोग विशेषज्ञ डा. सुनिल पौडेल बताउँछन् । जिनमा देखिने खराबीले यो रोग देखिन्छ । यो एक जन्मजात रोग हो । यस रोगमा मेरुदण्ड बाङ्गो हुँदै जान्छ ।

आनुवंशिक र रगत परीक्षणबाट मात्रै यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ । बालबालिकाको ३ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ । कसैलाई भने एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ ।

जोल्जेन्स्मो औषधिमार्फत जिन थेरापी गराउन सकिए यस रोगको उपचार गर्न सकिन्छ, जसको उपचार हाल अमेरिकामा मात्रै सम्भव छ ।

स्विट्जरल्याण्डमा रहेको नोर्वाटिस जोल्जेन्स्मा उत्पादन गर्ने विश्वकै ठूलो औषधि उत्पादक कम्पनी हो । यसले हरेक वर्ष स्पाइनर मस्कुलर एट्रोफीबाट पीडित केही बालबालिकालाई चिठ्ठामार्फत औषधि प्रदान गर्ने गर्छ ।

लक्षणहरू

- मांसपेशी कमजोरी हुनु
- जीउ फर्काउन नसक्ने हुनु
- सास फेर्न गाह्रो हुनु
- खान निल्न गाह्रो हुनु

सहयोगका लागि

BANK NAME– PRIME COMMERCIAL BANK, DULEGUNDA BRANCH

NAME : MOHAMMAD USMAN ALI

AC No–17200068A6

SWIFT CODE– PCBLNPKA

सम्पर्क नं– 9846652786/9806504666/ 9869091444

प्रकाशित मिति: सोमबार, साउन ३२, २०७८ १६:१४